Lettera al medico della dialisi dopo il trapianto

[Admin]

Cara Giulia
ho deciso di scriverti innanzi tutto per ringraziarti, ma anche per condividere con te questo importante momento e alcune riflessioni.
Grazie Giulietta cara, grazie infinte per la forza che mi ha dato, grazie per essere stata presente con la tua competenza, sì certo, ma anche con il tuo sorriso, il tuo humor e la tua forza. Grazie per essere stata proprio come sei. Auguro ad ognuno di poter essere seguito da un medico come te!
Grazie inoltre per essermi stata vicina e per la forza che mi hai saputo infondere nell'affrontare questo delicato percorso.

Proprio stamattina pensavo... pensavo a te, alle signore del centro, a questa cosa che è capitata proprio a me, all'improvviso. A me che non ci pensavo proprio.

Sai bene che quando, dopo quindici anni, ho ripreso a fare dialisi, di un nuovo trapianto, non ne volevo proprio sapere. L'espianto era stata una esperienza psicologicamente difficile e non volevo più affrontare sale operatorie.
Poi, non so come o quando, pian piano qualcosa è cambiato e, senza troppa eccessiva convinzione, ho iniziato a fare alcuni passi per rimettermi in lista.
Ti racconto questi avvenimenti perché mi sono resa conto che le cose ad un certo punto, e pian piano si sono decise come ... da sole. Sì, ho fatto dei passi, ma molto lentamente, quasi ad essere portata...

Allora...
Avevo compreso che un nuovo trapianto era inevitabile, anche se in quel momento non me la sentivo.

Ma soprattutto non sapevo da che parte cominciare.
Sapevo solo che non sarebbe stato facile rimettersi in lista in Francia. Ma in verità non sapevo neanche se ci volevo tornare. Il lungo viaggio iniziava a pesarmi, anche se lì avevo già fatto tutti gli esami.
E così, ricordi, andai a parlare con il prof. Fe.

Lui mi accolse carinamente e con la sua estrema decisione mi disse che non avevo scelta, che era impensabile al mio posto non rimettermi in lista, anzi fece ancora di più - quando vuole sa essere disponibile come nessuno... quando vuole... - molto cordialmente mi accompagnò al quinto piano, dove mi presentò il chirurgo che mi diede la lista degli esami da fare e mi disse che occorreva un periodo di sei mesi di lista in un centro italiano, prima di ottenere il visto per uno stato estero.
Ma la continuità terapeutica? mi sorpresi a chiedere anche se dentro di me ancora non sapevo se tornare in Francia oppure no
Sì, certo... va sempre considerata, ma le cose ora sono cambiate.

Tutto era ancora lontano e troppo difficile. Vedevo delle difficoltà insormontabili. Sapevo che vi erano alcuni esami che non avrei mai fatto, o per lo meno, in quel momento, non ce la facevo. E mi sembravano inutili tutti gli altri visto che li avevo già fatti a Saint Etienne
E comunque il dover necessariamente essere in lista per sei mesi nella mia città, prima di avere l'ok per la Francia, mi sembrava una ingiustizia enorme. Andavo a Saint Etienne da quindici anni, altro che continuità terapeutica!

E così una mattina, non so neanche io come, mi misi su internet e cercai il numero del Centro Nazionale Trapianti.
Mi accolsero gentilmente e mi passarono un responsabile. Una persona gentile ed essenziale, in poche parole comprese il problema, concordò subito con me che era opportuno che ritornassi a Saint Etienne, e si dette da fare.
Vi erano delle difficoltà tipicamente regionali. E così mi mise in contatto con il referente del Centro Nazionale Trapianti della mia regione.
Lui di certo mi avrebbe indirizzato nella maniera migliore.
E feci allora questa altra telefonata.

Il professor Fr. aveva l'aria di casa nostra.
Sì certo, esordì alla mia richiesta, probabilmente sarebbe stato anche giusto ritornare in Francia, ma che tenevo da eccepire sulle nostre strutture? E via di seguito...

In verità avrei potuto rispondergli con fiumi di parole ma me ne astenni.
Comunque data la telefonata del centro nazionale, si sarebbe interessato. E così dopo varie telefonate mi inviò a parlare con il direttore della chirurgia a cui faceva capo il nostro centro trapianti.
Il direttore mi accolse gentilmente, anche lui di poche parole, e chiamò immediatamente sopra, al quarto piano, e scese lo stesso chirurgo che mi era già stato presentato.
E stavo al punto di partenza.

Solo che questa volta venne a più miti consigli. Sapendo che in Francia, avevo già fatto tutti gli esami, dopo una breve anamnesi mi ridiede la lista degli accertamenti, ma depennò i due esami che non avrei fatto.
E così iniziò l'iter per gli accertamenti.
Iniziai a fare alcuni esami, ma ancora senza troppa convinzione e con una fatica enorme.

E poi accadde un fatto strano.
Il problema era sempre l'attesa per l'ok per la Francia. Qualcuno mi disse che il funzionario della Asl avrebbe potuto deliberare anche senza il consenso del centro di riferimento. Perché aveva il potere di valutare dei casi particolari.
E così una mattina, una mia amica che partecipava alle mie vicende e che premeva con costanza e discrezione affinché prendessi l'iniziativa per un nuovo trapianto, mi accompagnò a parlare con il funzionario addetto dell'Asl.

E fu lì che accadde.
Lui ci accolse cortese, ma categorico. Le cose erano più complicate di quanto previsto. Occorreva essere in lista per lo meno in due centri in Italia - due, non più uno solo! - e per non so quanto tempo!

A questa notizia mi sentii crollare il mondo addosso. Non so neanche io cosa mi accadde, ma di certo valutai immediatamente che non avrei mai avuto la forza di compiere tutti gli accertamenti e le visite e l'iter burocratico per l'iscrizione in due centri, iter inutili visto che avevo già fatto tutti gli esami a Saint Etienne, dove avevo avuto il primo trapianto e ci ero ritornata per 15 anni! Ma di certo fui la prima a stupirmi nel vedermi all'improvviso scoppiare in un pianto a dirotto, un pianto irrefrenabile fatto di singhiozzi che non riuscivo a soffocare. Giulietta, mi vergognavo come una ladra! Piangevo e singhiozzavo come una bambina, come forse non ho mai fatto in vita mia e tanto meno in presenza di estranei!

E fu allora quindi che compresi, compresi che era proprio quello che volevo, fare un nuovo trapianto, e ritornare in Francia.

Il pover'uomo a quelle lacrime, ma che dico lacrime, sìnghiozzi, rimase strabiliato, non sapeva che fare.
Signora non faccia così si calmi!
Io mi alzai, e dissi alla mia amica tra i singhiozzi:
Andiamocene! Mentre lei ancora più stupita mi passava fazzoletti e caramelle e cercava di convincere il funzionario.
Signora si calmi, si accomodi...
Me ne voglio andare! mi sento male! mi girava la testa, mi vergognavo, mi sentivo arrabbiata, non volevo piangere davanti al funzionario e nemmeno davanti alla mia amica che mi aveva visto sempre forte e sorridente, ma le lacrime mi scendevano come una fontana e i singhiozzi mi squassavano il petto.
Forza troviamo una soluzione...
E fu così che accadde che il funzionario venne a più mite pretese, ma soprattutto mi dedico più attenzione, ascoltò tutto l'iter che avevo vissuto, e quindi notò che vi erano gli estremi per poter acconsentire. Mi chiese mille certificati di Berthoux, e iniziò a delinearsi l'inizio di una strada.
Giulia credimi, ora lo potrei dire, non avrei mai voluto fare quella parte! mi vergognavo come una ladra, ma quelle lacrime, quei singhiozzi, quella disperazione, che avevo nascosta chissà dove furono decisive. Qualcuno finalmente mi prestò ascolto.

Ma il momento era ancora lontano. Anche in Francia le cose erano cambiate e ci volle una serie di documentazioni e certificazioni. sembrava ancora tutto ancora complicato e invece...

Quando a maggio 2006 mi arrivò la lettera dalla Francia che mi comunicava di essere stata messa in lista a Saint Etienne fui presa da una grande emozione. Mi sedetti e rilessi cento volte quelle righe. Sentivo che stava andando tutto nella maniera più giusta, ma se in precedenza, con un passetto alla volta mi ponevo di volta in volta un nuovo obiettivo, quale sarebbe stato il prossimo?

E la risposta mi arrivò netta dal di dentro:
Nessuno.
Un pensiero che ho avuto molto chiaro sin da subito. E l'ho detto a tutti coloro che avevo intorno.
Sì, sto in lista, i giusti passi sono stati fatti, perché non poteva essere altrimenti, ma non dobbiamo mai dire o sia pure solo pensare: speriamo presto. Non ci si può augurare il male di un'altra persona per un proprio tornaconto. Non dobbiamo mai augurarci il male di nessuno.
Mettiamo questa cosa nelle mani del cielo e quel che sarà, sarà.
I miei lo hanno compreso tutti, dai miei figli al mio compagno, a mia sorella alle mie amiche, e nessuno ne ha più parlato.
Ed io ho continuato la vita come sempre. Giorni dispari e giorni pari, il lavoro a giorni alterni e cercando di comprendere quel tipo di esperienza in quel periodo, che cosa mi stava insegnando.

In dialisi ho iniziato per caso a leggere "La Via della Trasformazione" di Thich Nhat Hanh. Lo avevo comprato chissà quando e lo avevo da tempo in uno scaffale della mia libreria. Quando ho iniziato la dialisi avevo deciso di non buttare quel tempo, ma di utilizzarlo, per quanto possibile, a leggere qualcosa.
In quel libro ho trovato conferma a delle cose che soltanto intuivo. Stupita vi ho scoperto un alto insegnamento filosofico e una linea di condotta per la vita.

Ma torniamo a noi.
Il messaggio che vorrei tu passassi alle signore che stanno in lista di attesa è che non bisogna avere fretta, non bisogna mai dire: speriamo presto.
Perché è impensabile sperare al più presto che qualcuno muoia.
Occorre attivarsi, sì, e poi mettere tutto nelle mani di Dio. E quel che sarà... sarà.

Vedi Giulia, se c'è una cosa che ho compreso in questo periodo è che dobbiamo stare bene tutti.
Non si può vivere seguendo esclusivamente il proprio interesse che è effimero, non veritiero. Perché non si può stare bene mentre chi ci è accanto soffre. Le persone più egoiste guarda caso sono quelle che soffrono di più perché non hanno compreso che ognuno di noi non è fine a se stesso.
Sempre più ho la chiara sensazione che noi non siamo circoscritti nei limiti del nostro corpo fisico, che non finiamo dove finisce il nostro corpo, e che quello che vedono e sentono i nostri organi di senso è solo parte della realtà che ci circonda.

Basti solo pensare che esistono raggi X, ultrasuoni, onde elettromagnetiche, e chissà quanto altro che, con i nostri limitati organi di senso non riusciamo a percepire.

E poi ho sempre più netta la sensazione che, quando si entra in relazione con gli altri, parti di noi e degli altri si fondono e continuano a interagire tra di loro anche a distanza. E possono quindi dare origine a un sentire, o anche ad eventi comuni, sia piacevoli che spiacevoli.
Ma se si rimane in contatto con la gioia, con l'attenzione e la cura verso se stessi e verso gli altri, allora le cose andranno nella maniera più giusta e si potranno creare dei ponti di benessere che arrivano fino agli altri.

In me quindi restano parti di tutti voi e non posso più fingere che non esistano.

Così come non posso fingere che non esista dell'altro.
Il grande Dono mi è arrivato la notte di Natale - le cadeau de Noel, come dicono quì in Francia.
Ma oltre la gioia per l'immenso Dono ricevuto - perché un dono va apprezzato! - vi è, nello stesso tempo, la consapevolezza di un lutto che esiste da un'altra parte del mondo.

Non riesco quindi a dire: come sono felice, punto e basta. E' una gioia consapevole di un lutto che in questo momento mi fa andare avanti in punta di piedi. Giulia sto vivendo, nello stesso tempo, la consapevolezza di una rinascita e di un lutto. E non posso quindi gioire, esultare. Perché un lutto va ogni giorno rispettato.

E poi ecco, come hai detto tu, il dono dal cielo va restituito, e allora ecco che occorre imparare a essere consapevoli non solo delle proprie esigenze ma anche di quelle degli altri. Imparare a cogliere i bisogni anche se nessuno ti chiede nulla.
Oggi so che solo così riuscirò a sentirmi sempre più serena. Continuando la strada intrapresa, a dare un senso alla mia vita.

Cara Giulia ora le nostre strade si riallontanano, ma un filo sottile ci legherà per sempre.

Scritta a Saint Etienne dalla rianimazione.
(Giulia P., il mio medico della dialisi, la conosco da venti anni. Da quando ho iniziato a fare dialisi per la prima volta. Eravamo due ragazze....
Io le vorrò bene per sempre...)