Il testo della lettera dei trapiantati di Napoli alla Direzione Generale dell'ASL Na1 (e per conoscenza all'assessore e al ministro della salute) per richiedere nuove modalità di fornitura dei farmaci immunosoppressivi

Siamo un gruppo di pazienti trapiantati e scriviamo per sottoporre alla sua attenzione un inaudito disservizio sanitario di cui sicuramente si ignora l'esistenza.

Come premessa facciamo presente che un paziente trapiantato, seppur rinato a nuova vita, resta comunque un paziente soggetto a controlli frequenti e approfonditi e si trova in una condizione di estrema vulnerabilità.
Chi è trapiantato deve fare attenzione a evitare situazioni di stress, e di entrare in contatto con ambienti o persone che procurino infezioni - nei primi mesi anche un raffreddore può essere fatale - per cui viene prescritto di non frequentare luoghi affollati, persone influenzate, bambini vaccinati, eccetera.

Questi accorgimenti sono necessari perché chi è trapiantato è immunodepresso a causa delle forti dosi di farmaci antirigetto che è costretto ad assumere in maniera regolare e inderogabile per due volte al giorno e che assolutamente non è possibile interrompere, neanche per una sola somministrazione.

Ed il motivo per cui le scriviamo riguarda proprio la reperibilità di tali farmaci.

La terapia varia da paziente a paziente, ma tutti sono costretti a recarsi in strutture ospedaliere per poterli recuperare.
Strutture ospedaliere che si trovano spesso dall'altro lato della città del proprio domicilio.

E inoltre il più delle volte accade che alcuni farmaci - che come dicevamo vi è l'obbligo di assumere regolarmente e imperativamente tutti i giorni - occorre procurarseli in "tre" - dico tre! - strutture sanitarie differenti, previa autorizzazione ogni tre mesi, da parte del centro di riferimento.

Ed è proprio il caso di chi scrive, portavoce di tanti, che è costretta ad andare a rifornirsi del “Prograf” all'Ospedale Loreto Crispi una volta al mese, mentre invece per il “Cell Cept” qualche buontempone, per non dire altrimenti, ha ideato un rifornimento creativo: per il primo mese occorre recarsi alla farmacia del II Policlinico mentre per il secondo e il terzo mese occorre recarsi al vecchio Pellegrini!

Tutto ciò sempre previa autorizzazione trimestrale del Centro di Riferimento, che nel mio caso è la Nefrologia in D.H. e Trapianti Renali dell’AOU Federico II (II Policlinico).


Scusi Direttore ma chi l'ha fatta questa legge?
Questo signore si è reso conto di quale carico di difficoltà, spesso impossibilità, e stress arreca a chi già è stato tanto penalizzato da una grave malattia, a doversi recare in tre strutture sanitarie dislocate in punti differenti della città?
E in una città come la nostra poi in cui ogni spostamento prevede una dose di forza e pazienza non indifferenti.

Non tutti hanno dei parenti disponibili a perdere tre mattine al mese. Tanto più che a una persona trapiantata non è riconosciuta la gravità dalla legge 104, per cui chi lavora, paziente o parente che sia, non ha proprio possibilità di recarsi a prendere le medicine!

E le persone anziane? O coloro che hanno difficoltà di deambulazione o che semplicemente non se la sentono di uscire e non possono contare sull'aiuto di nessuno?

Tutto ciò per ottenere un farmaco che poteva essere dispensato normalmente da una farmacia sotto casa dove chiunque, anche una vicina o la stessa farmacia avrebbe potuto far recapitare a domicilio del paziente!

Perché la legge impone a una persona, reduce da un grande intervento, con uno sistema immunitario indebolito, e quindi con il divieto assoluto di stress e di frequentare luoghi affollati - quindi impossibilitata a salire su un autobus - a girare tutta la città in cerca di un farmaco?

E c'è di più!
Non sempre il farmaco è reperibile! Farmaci salvavita! Non è raro difatti sentirsi dire: "Ritorni domani!" perché il farmaco in quel momento non è disponibile.

E' una vergogna.

Io non scrivo solo per me, ma per tanti che non sanno come protestare. Esiste difatti un malcontento generale di persone malate, indebolite da anni di malattia e dagli stessi effetti dei farmaci, e di persone anziane che non hanno voce per difendersi e protestare.

Ecco che con questa lettera noi, pazienti trapiantatati, che scriviamo anche a nome di tutti quei pazienti affetti da altre gravi patologie, costretti a recarsi in ospedali lontani dal proprio domicilio per procurarsi i farmaci e garantirsi il diritto alla cura, chiediamo:

a) la possibilità di poter prendere i farmaci in una sola struttura - farmacia o ospedale - più vicina all'abitazione del paziente:
b) che la prescrizione ospedaliera del centro di riferimento, per quei farmaci che si prevede siano stabili nel dosaggio, abbia una durata minima di sei mesi, e non di tre, come nella legge attuale;
c) che per coloro che siano affetti da serie difficoltà deambulatorie sia previsto un rifornimento a domicilio.

In tal modo si potrà rendere più agevole la vita a chi di problemi ne ha già tanti, e garantire loro di poter usufruire del diritto alla cura.

Comprendiamo la necessità di un controllo, e lo sciupio che se ne è fatto negli anni passati da parte di medici e farmacisti disonesti, ma perché non escogitare metodi alternativi di controllo a medici e farmacisti, anziché penalizzare ancor più la parte debole della popolazione?

Gentile Drettore, confidando in un suo rapido intervento per una definitiva risoluzione di questo assurdo disservizio sanitario le inviamo i più cordiali saluti.

I pazienti trapiantati della regione Campania